7月25日,在糖尿病学分会2015教育管理研讨会上,中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平指出,全球范围内1型糖尿病发病率呈现不断升高趋势,但中国1型糖尿病的流行病学尚不明确,众多1型糖尿病人面临就学、工作等巨大压力。
高血糖状态下,可分为糖调节受损、不需要胰岛素、需要胰岛素控制血糖、需要胰岛素维持生命几个层次。在糖尿病多个分型中,只有1型糖尿病人一旦确诊就直接步入最后一层级——胰岛素维持生命。
全球范围内,1型糖尿病发病率呈现不断升高趋势。研究显示,欧洲15岁以下、美国20岁以下的1型糖尿病发病率均呈上升趋势,发病高峰均为10-14岁。然而,在发病形势如此严峻的情况下,中国1型糖尿病的流行病学尚不明确,比如患病总例数仍然只能靠测算得出。
此外,1型糖尿病人仍然面临生活和生存的巨大压力。比如现行高考体检政策规定,患有严重内分泌及代谢系统疾病者,学校可以不予录取。而1型糖尿病属于严重的内分泌代谢病,这些年纪轻轻就患病的孩子早早就要面对非自我因素的升学压力,被剥夺教育权利。中国公务员录用体检政策第十条规定,糖尿病、尿崩症、肢端肥大症等内分泌系统疾病,不合格。
曾有一位患病9年的1型糖尿病患者向翁建平寻求帮助,他因病被大学退学,辗转毕业工作了也面临就业歧视等各种压力,希望得到翁建平的帮助。然而,没有临床数据和研究作支撑,难以扭转来自政策、社会的歧视。广东省1型糖尿病转化医学研究也就应运而生。
广东省1型糖尿病转化医学研究,旨在了解广东省1型糖尿病患者的现况,建立适合广东省1型糖尿病人的疾病管理模式,帮助医务工作者管理病人,为卫生行政部门提供专业数据。
该项目制定了一系列患者健康教育材料,共7册,系统详实地介绍1型糖尿病知识及应对方案,是1型糖尿病患者在日常疾病管理中的使用指南。一年半时间内,《岭南健康生活增刊》发行4期,覆盖20万人次的患者群体,手机周报共计19期,覆盖4万8千多人次的患者群体。手机短信平台交流让更多的1型糖尿病人及其家属讲出自己的心声,并得到专家的指导和建议。
翁建平指出,经过多方的努力和尝试,我国医保政策开始重视1型糖尿病带来的经济负担问题,这也给1型糖尿病人带来了曙光。《深化医药卫生体制改革2012年主要工作安排》规定,1型糖尿病等12类大病纳入保障和救助试点范围。
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