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中国1型糖尿病患者仍受歧视 7成患者血糖不达标

2013-07-30 05:07:36家庭医生在线
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  广东省1型糖尿病转化医学研究新闻发布会于2013年7月27日下午在广州隆重举行,项目负责人翁建平教授,中山大学附属第三医院姚斌教授,项目组组长李津博士及参与该项目的广东省内16家中心的负责人或代表,以及来自全国各大新闻媒体出席了新闻发布会。

  作为广东省1型糖尿病转化医学项目负责人,中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平教授表示,1型糖尿病是青少年儿童的重大疾病,严重影响患者、家庭和社会。上世纪末WHO组织的全球青少年儿童1型糖尿病流行病学调查表明我国发病率较低,约为0.6/10万,但由于我国人口基数较大,且近年来糖尿病患者患病率增长非常迅速,全国患者病例数非常庞大。不幸的是,时至今日我国1型糖尿病患者仍然在入学、就业等各方面饱受歧视。

  因此在翁建平教授的带领下启动了这项目前在广东省内进行的1型糖尿病转化医学研究,期望通过本项目来管理好这些1型糖尿病患者,并呼吁全社会都来关爱他们。

  新闻发布会中,作为项目组组长、中山大学附属第三医院的李津博士介绍截止2013年6月份“广东省1型糖尿病转化医学研究项目”的目前进展及主要成果。

  大型公益项目:广东省1型糖尿病转化医学研究

  据李津博士介绍“广东省1型糖尿病转化医学研究项目”由广东省科技厅、广东省卫生厅、广东省糖尿病防治研究中心、中山大学糖尿病研究所、中山大学附属第三医院共同发起,是广东省大型公益项目。

  该项目主要工作是,通过对1型糖尿病患者的治疗、监测、教育、营养、生活等各个方面进行长期的系统管理,从而达到改善血糖控制、减少并发症、提高生存质量,最终延长寿命的目的。将从中国1型糖尿病血糖及并发症等的长期控制出发,致力于探索适合中国1型糖尿病患者的管理模式,并为帮助1型糖尿病患者如何像正常人一样走向社会摸索出有效模式。

  广东省1型糖尿病转化医学研究发布多项阶段性成果

  李津博士介绍说,通过各中心的合作,本项目不仅帮助广大1型糖尿病患者进行了规范化的疾病管理,包括自我血糖监测糖化血红蛋白检测,定期随诊,各种并发症的定期筛查等等。

  开展了系列科普教育等社会公益活动,包括:在16家研究中心开设“1型糖友贴心课堂”,并制定专业教材,定期开展教育活动。

  组织形式多样的系列患者活动,如“1型糖尿病泵友活力营”、“1型儿童糖友盛夏家庭日”。

  成立专项基金用于贫困患者的资助和免费治疗。

  向1型糖友免费发放手机周报,自2012年12至2013年06月共计19期,覆盖48,602次的患者群体。项目专刊自2012年12月至2013年06月共计发行4期,覆盖200,000人次的患者群体。

  2013年2月开展广东省“快乐l型 健康之星”评选大赛,“快乐1型健康之星”评选活动决赛后召开了新闻发布会。向媒体和全社会通报了本次比赛的成果。除了在糖友中引起广泛关注,也受到新浪、网易等大众媒体的关注和报道,取得了良好的社会影晌。向全社会展示与分享1型糖尿病患者的健康治疗、快乐生活的人生态度和风貌等等,取得良好的社会反晌。

  中国1型糖尿病患者仍在升学、就业等受歧视

  发布会结束后,项目组人员现场回答了各大媒体记者提问,就项目进展、社会关怀、患者心理、最新相关技术等阃题进行了详细阐述。

  据翁教授介绍,1型糖尿病与大家熟知的2型糖尿病有所不同,很多患者都是年轻时甚至儿童时起病,目前疾病病因未明,患者需终身使用胰岛素治疗、自己监测血糖,防范低血糖酮症酸中毒等急性并发症,并定期接受眼睛、肾脏等器官的慢性并发症筛查。

  然而只要有基本的药物条件和恰当的疾病管理,事实证明1型糖尿病患者完全可以过上与正常人一样的生活。社会对1型糖尿病了解并不多,患者在升学、就业时甚至面临各种歧视,以致有很多病友丧失对生活的信心与热忱,或者不堪治疗费用而延误治疗使病情恶化危及生命。

  目前我们的政府和社会已经加大对1型糖尿病患者的关注,希望作为大型公益项目的广东省l型糖尿病项目能够接着在全国各地开展起来,能够让社会更加了解1型糖尿病患者,让病友们对自己更有信心,让全社会都能够参与对糖尿病患者的关心中。

39健康网(www.39.net)专稿,未经书面授权请勿转载。

姚斌主任医师 中山大学附属第三医院  内分泌科

姚斌,男,主任医师,教授,硕士导师,毕业于1987年。现任国家重点学科内分泌科副主任、广东省重点学科垂体瘤诊治中心副主任医疗专长 1987年毕业于中山医科大学医疗系,一直工作在内分泌科临床第一线,熟练掌握内分泌疾病如糖尿病及其急慢性并发如糖尿病肾病、甲亢、垂体疾病、肥胖症、肾上腺疾病、生长发育异常、骨质疏松症、痛风、代谢性骨病、生长发育异常、性腺疾病、内分泌肿瘤、继发性高血压及内分泌科少见(罕见)的诊治。主要研究方向内分泌及代谢性疾病、糖尿病肾病的治疗、Graves(甲亢)的发病机理、骨质疏松症的防治。科研基金1细胞毒性T淋巴细胞相关抗原-4(CTLA-4)基因多态性与Graves病关系,广东省自然科学基金8万,2000年。2端粒酶在鉴别甲状腺肿瘤性质及指导治疗中作用的研究,广东省卫生厅基金,1万,2000年。3MEN2A家系RET基因突变检测及五肽胃泌素试验的意义,广东省自然科学基金,5万,2004年。4.microRNA-15a及microRNA-16-1与垂体瘤侵袭性关系的研究,广东省自然科学基金,5万,2009年。5.MEN2A家系RET基因突变检测及五肽胃泌素试验的意义,广东省自然科学基金,5万,2006年。6.MEN2A家系RET基因突变检测及功能学研究,广东省科技厅计划项目,3万,2007年。7.广东地区碘摄入量与甲状腺疾病之间关系的流行病学研究,广东省自然科学基金重点项目,15万,2001年8.持续性皮下胰岛素输注治疗初发2型糖尿病的临床研究,广东省科技厅计划项目,8万,2002年社会兼职广东省内分泌学会副主任委员;广东省骨质疏松学会常务委员;广东省老年学会骨质疏松委员会委员;中国骨质疏松杂志编委新医学等杂志审稿人。获奖情况1.教育部一等奖胰岛B细胞功能和2型糖尿病关系的实验和临床研究系列2.2型糖尿病合并骨质疏松的发病机理的研究广东省科技进步三等奖3.广东省科技进步一等奖胰岛B细胞功能影响因素的基础和临床系列研究已发表论著40余篇:1.培哚普利控制正常血压的早期糖尿病肾病患者的微量白蛋白尿疗效观察.中华内科杂志2.糖尿病患者尿白蛋白排泄率与骨代谢变化关系的研究.中国骨质疏松杂志.3.2型糖尿病合并骨质疏松症患者类胰岛素生长因子-1与骨转换关系的研究.中国骨质疏松杂志.4.短期强化健康教育在改善糖尿病代谢作用的研究.中国医师杂志5.丙基硫氧嘧啶致血管炎一例.中华医学杂志6.绝经后骨质疏松及骨量减少患者治疗前后骨密度变化的研究.中国骨质疏松杂志7.利塞膦酸钠在防治绝后骨质疏松症中的作用.中华全科医师杂志8.利塞膦酸钠在防治退休护士绝后骨质疏松症中的作用.中国医师杂志9.甲状腺结节的诊断与治疗.新医学10.EndocrineJournal2009,1.1ISSN:0918-8959eISSN:1348-4540ANovelMutation(D631del)oftheRETgenewasassociatedwithMEN2AinaChinesePedigree11.Diabetes2009.58ISSN0012-1797supplement(1)Posttransplantationdiabetesmellitusin1872kidneyallograftrecipientsduringhospitalization:prevalenceandriskfactors.12.Diabetes2009.58ISSN0012-1797supplement(1)RelationshipbetweenVitaminDReceptorGenePolymorphismandPostTransplantationDiabetesMellitusE-mail:Bin@medmail.com.cn

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